Expertos en educación debaten integración de alumnos con enfermedades raras
El cónclave organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (OOC) reunió a más de 300 asistentes para presentar y debatir proyectos relacionados con la inclusión e igualdad de alumnos con enfermedades raras y su integración en el sistema educativo actual. El desafío es lograr una inclusión real en el entorno de la escuela y normalizar la imagen de personas con enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños, ya que de lo contrario siempre se crean situaciones estresantes al introducirlos cuanto son más grandes.
Dos iniciativas prometedoras
Normalizando la enfermedad en el aula y El bocadillo de Carla y Federito son las dos propuestas más destacadas del cónclave. La primera es una propuesta para dar a conocer la problemática de las enfermedades poco frecuentes e identificar las necesidades de los niños que las padecen para que se puedan establecer pautas de intervención adecuadas a la edad. La segunda es una iniciativa para recaudar fondos y mejorar la situación de la comunidad educativa en general para herramientas necesarias para lidiar con enfermedades poco frecuentes e ictiosis laminar en particular, esta es una dolencia cutánea que crea escamas en la piel de los pacientes y puede resultar visualmente shockeante en un primer acercamiento pero una vez normalizado ayudará a que los pacientes no se sientan excluidos.
Inauguración real
La Reina de España fue la encargada de hacer la apertura del cónclave e insistió en resaltar el compromiso de los adultos para que los niños no se sientan discriminados y excluidos.
“…sólo con compromiso llegará el tiempo en el que ningún niño se sentirá marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido”.
Doña Letizia estuvo acompañada por representantes de diferentes áreas de la administración, como el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la delegada del Gobierno de Cataluña, María de los Llanos de la Luna y el conceller de Salut, Bio Ruiz. Además estuvieron presentes los máximos representantes de FEDER y OUC, así como el presidente honorífico de La Caixa, Josep Vilarasau Salat.
Las palabras del ministro de Sanidad también apuntaron fuertemente a la formación de docentes y alumnos para enfrentarse a los casos de enfermedades raras en el aula. A través de la generación de planes de acción adecuados es posible que las nuevas generaciones desarrollen un estilo de vida inclusivo y totalmente contrario a la discriminación, el principal flagelo que sufren los pacientes de enfermedades raras cuando intentan integrarse a instituciones de la vida en sociedad como son la escuela o la Universidad.
Los nuevos planes debatidos en el cónclave sobre educación y enfermedades raras tienen como eje principal el trabajo sobre los niños, ya que con ellos son los principales responsables de construir el futuro y no poseen las estructuras mentales cargadas de prejuicios que muchas veces van cargándose de forma inconsciente en los adultos.
La respuesta educativa hoy
Pese al optimismo que mostraron los asistentes al cónclave, no se abstuvieron de mencionar que en la actualidad la respuesta educativa ante la problemática de las enfermedades raras es insuficiente. El 70% de las organizaciones pertenecientes a FEDER no están satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil.
Además se habla también de un cambio importante en la concepción de los pacientes, dejando de lado el término “enfermedades raras” para que el entorno educativo pueda centrarse en cuidar al enfermo y su persona, aún si la enfermedad no puede curarse. Este tipo de acciones ayudan a mejorar la realidad y el estado de ánimo de los pacientes, facilitando en parte su integración.
Si bien la escuela tiene que lidiar con numerosos problemas a partir de la crisis económica, desde problemas administrativos hasta edilicios y de orden formativo, el alumno sigue siendo la parte más importante a tener en cuenta. Las enfermedades raras no deben ser descuidadas simplemente porque el número de pacientes es menor, sino que lo que hay que desarrollar son formas de trabajo que ayuden a los pacientes a sentirse parte de la comunidad educativa aún con las diferentes que se presenten.
El trabajo de los expertos en salud y educación para alternativas de trabajo en el área de integración es muy importante porque son ellos los principales responsables de generar caminos que puedan ser transitados de forma segura. El apoyo de la familia, la comunidad educativa y la administración es indispensable desde el punto de vista financiero y práctico, ya que de nada sirve llevar a cabo prácticas educativas si después no hay un apoyo en la ciudad y en la comunidad en su totalidad.
Pensando en las múltiples enfermedades raras que hay, y en los pacientes jóvenes que son diagnosticados con ellas, la escuela debe ser un entorno que ayude a entender, comprender y ayudar a los alumnos enfermos y donde se genere confianza y trabajo en equipo pese a las diferencias y realidades tan disimiles que vive cada alumno.
